


6月14日,由仁爱天使公益基金会主办的“仁爱筑梦·童享欢颜——‘焕发欣生·为爱生发’三周年公益论坛”在北京圆满落幕。北京大学人民医院张建中教授、周城教授,重庆医科大学附属第二医院赵恒光教授,北京师范大学中国公益研究院副院长徐珊,振东制药研发总裁游蓉丽等权威专家、爱心企业代表及患儿家庭齐聚一堂。活动全面回顾了项目三年工作成果,正式成立全国首个“困境斑秃儿童关爱联盟”,并倡议将“5·28全民爱发日”设立为“斑秃儿童关爱日”,呼吁全社会关注斑秃患儿的身心健康与社会支持。
数据实证:三年救助破局,从“头”守护斑秃儿童
前央视记者,“虹姐聊京医”健康自媒体达人林虹第三年爱心助力担任活动主持人。活动首先由仁爱天使基金会发布《焕发欣生为爱生发困境斑秃儿童救助服务项目三周年报告》,据报告显示,我国目前约有108万斑秃儿童,这一群体因为外貌异样及长期辗转治疗,对患儿的生理、心理、发展和整个家庭都带来了巨大挑战。根据对资助家庭的的调研数据显示,斑秃患儿家庭平均每月需承担2300元的医药费用,约占患儿家庭月总收入的46%,且76%的患儿面临异地就诊的奔波。
针对上述痛点,焕发欣生·为爱生发项目自项目三年来,已累计拨付救助金近80万元,有效缓解了困境患儿家庭“因病致困”的风险。基金会项目经理孙博文在介绍中提到,项目已覆盖全国24省,不仅提供直接的诊疗费救助和假发捐赠,还通过心理支持、社群活动、公众倡导等服务活动,全方位护航患儿成长。此外,基金会通过科普专栏、专家访谈等形式,实现了超11万次的疾病科普阅读量,显著提升了公众对斑秃的科学认知。
跨界对话:构建“医-社-企-家”四维支持体系
在备受瞩目的圆桌论坛环节,仁爱天使公益基金会执行理事长商维与多位行业专家展开了深度对话。针对“如何为困境斑秃儿童搭建关爱支持体系”这一核心议题,各方从自身领域出发提出了建设性方案。
北京大学人民医院周城教授就患儿家长对关心的问题进行了逐一解答,尤其强调家长需警惕“不当回事”和“过度焦虑”两大误区,建立规范诊疗、长期治疗的科学心态;重庆医科大学附属第二医院赵恒光教授则强调,医生应成为公益的“守门人”,一方面利用自身专业知识用通俗语言化解家长恐慌,一方面也要积极的发现和识别有需要的患儿,为他们提供诸如公益项目这样的外部支持的资源;北京师范大学中国公益研究院副院长徐珊提出,要围绕斑秃儿童的需求激活社区不同角色的力量,将关爱下沉至基层,充分发挥儿童主任、儿童社工的专业优势,在社区层面积极发现患儿进行资源链接;振东制药皮科产品总监张慧芳表示,企业将持续发挥行业、资金及渠道优势,一方面发挥医药企业研发优势,探索为儿童更友好有效的用药方案,另一方便也动员线上线下的渠道参与到公益项目中,形成可持续的公益生态。
曾作为受助者的患儿代表孟繁婧在现场动情分享:“从最初的迷茫无助到如今的彻底痊愈,专业的医生在病情上给我最专业的指引,而面对治疗过程中大量的药物费用和求医之路的各种花销,是仁爱天使的项目帮我的家庭切实缓解了压力,组织的各种各样的活动也让我接触到了跟我病情类似的小朋友,各种各样的活动也让我慢慢意识到,虽然头发没了,但我的特长还在,我的能力还在。”她的经历印证了心理支持与经济救助并行的必要性。
联盟赋能:凝聚社会合力,倡议设立斑秃儿童关爱日
为进一步扩大公益影响力,论坛高潮环节举行了“斑秃儿童关爱联盟”成立仪式。该联盟由仁爱天使公益基金会牵头,联合振东集团旗下达霏欣、小贝乐等品牌、达能营养起跑、360科技、极简口腔等多家企业以及中粮集团职能部门团委、北大光华MBA公益俱乐部、北大光华MBA户外运动俱乐部、中国慈善家杂志、北师大中国公益研究院等众多知名单位共同发起。振东制药研发总裁游蓉丽博士代表爱心企业承诺,将持续为项目发展提供资金捐赠,积极号召员工开展志愿服务,并带动上下游伙伴共同参与,为项目提供全方位支持。
活动现场,爱心联盟首批代表们为患儿赠送了爱心包,并由关爱大使亲自为孩子们佩戴假发,见证他们“焕然一新”的自信时刻。北京大学人民医院张建中教授在总结指导中对项目给予了高度评价并呼吁更多社会力量关注斑秃儿童群体,共同推动斑秃儿童关爱工作。
论坛最后,全体与会人员共同发出倡议,呼吁将每年的5月28日设立为“斑秃儿童关爱日”,旨在通过持续的公众倡导与社会行动,切实关爱困境斑秃儿童,让每一个孩子都能“童享欢颜”。
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